Μια νέα μέθοδο η οποία επιτρέπει τη μεταμόσχευση μυελού από τους γονείς στα παιδιά τους, με υψηλό ποσοστό επιτυχίας κατάφερε να επεξεργασθεί το καθολικό παιδιατρικό νοσοκομείο Bambin Gesù της Ρώμης. Τα μέχρι τώρα αποτελέσματα, που αφορούν περισσότερα από εκατό περιστατικά, συνολικά, παρουσιάσθηκαν στον ιταλικό τύπο και δημοσιεύθηκαν στο διεθνές επιστημονικό περιοδικό Blood.

Η νέα τεχνική επιτρέπει τη μεταμόσχευση μυελού από τον έναν εκ των δύο γονέων στα παιδιά, με ποσοστό επιτυχίας που αντιστοιχεί σε εκείνα των απόλυτα συμβατών δοτών. Όπως αναφέρει η ιταλική εφημερίδα La Repubblica, το μυστικό είναι ο καθαρισμός του συνόλου των κυττάρων του δότη, αφαιρώντας εκείνα που μπορούν να προκαλέσουν προβλήματα και διατηρώντας πολύ υψηλό ποσοστό «καλών» κυττάρων του ανοσοποιητικού συστήματος. Με τον τρόπο αυτό, σύμφωνα με τους Ιταλούς επιστήμονες, θα μπορέσει να διευκολυνθεί σημαντικά η θεραπεία παιδιών που πάσχουν από λευχαιμία ή από άλλες μορφές καρκίνου του αίματος, όπως και εκείνων που υποφέρουν από μεσογειακή αναιμία ή δεν έχουν αναπτύξει αρκετά ισχυρό ανοσοποιητικό σύστημα.

Τα επίσημα στοιχεία δείχνουν ότι, έως τώρα, για το 40% των μικρών ασθενών δεν μπορούσε να βρεθεί ο κατάλληλος δότης. Με τη νέα τεχνική, στις μεταμοσχεύσεις μυελού για τη θεραπεία της λευχαιμίας, το ποσοστό επιτυχίας αγγίζει το 80%.

Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ

Μετά το δημοσίευμα της «Εφ.Συν.» (4.6.2014, «Ιστορίες κρατικής τρέλας»), που αφορούσε την ανάλγητη συμπεριφορά του πιο ευαίσθητου κρατικού τομέα, της Υγείας, απέναντι σε έναν βαριά ψυχικά άρρωστο συμπολίτη μας, ήρθε σε επαφή μαζί μας πρόεδρος της Πανελλήνιας Κίνησης για τη Μεσογειακή Αναιμία, Γιάννης Λεβιδιώτης. Τα μέλη τους, όπως και ο Α., βιώνουν έναν διαρκή εξευτελισμό με τις επιτροπές ελέγχου κι ενώ αντιμετωπίζουν ανίατα σοβαρά νοσήματα δεν τους δίνουν την «επ’ αόριστον διάρκεια».

Η επόμενη συνεδρίαση της Επιστημονικής Επιτροπής (στην οποία, όπως πληροφορηθήκαμε, δεν υπάρχει ψυχίατρος) θα γίνει σήμερα (Κυριακή). Αρμόδιος υπάλληλος της Κοινωνικής Πρόνοιας μάς είπε ότι ενημερώνονται και οι ίδιοι την τελευταία στιγμή. Εκεί κατά κανόνα αποφασίζονται οι περιπτώσεις παθήσεων που θα υπάγονται στις διάφορες κατηγορίες. Με πρόσχημα τον «κίνδυνο» να ευνοηθούν κάποιοι με πλασματικές αναπηρίες ή ασθένειες, σύρονται ξανά και ξανά οι ασθενείς στις επιτροπές.

Η ενδεκαμελής επιτροπή

Η επιτροπή είναι ενδεκαμελής, ενώ από την αρχή δέχτηκε τα πυρά των οργανώσεων ΑμεΑ ως «παράνομη», μια και στη σύνθεσή της συμμετέχουν πολιτικά πρόσωπα. Οι γιατροί είναι έξι και, αν εξαιρέσουμε δύο καθηγητές, οι υπόλοιποι είναι υφιστάμενοι των πολιτικών προσώπων της Επιστημονικής Επιτροπής. Επίσης, συμμετέχουν δύο διοικητικοί υπάλληλοι του υπουργείου Εργασίας και του ΙΚΑ και ένας εκπρόσωπος της ομοσπονδίας των ΑμεΑ.

Ο πίνακας με τις παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον εκδόθηκε τον Νοέμβριο του 2013 (ΦΕΚ 2906/Β/18-11-2013). Εκεί καταχωρήθηκαν 43 παθήσεις. Για να καταλάβουμε ποιες παθήσεις και γιατί εντάχθηκαν στον «Πίνακα επ’ αόριστον», θα πρέπει να έχουμε υπόψη μας τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, που ισχύει από τον Μάιο του 2012 (ΦΕΚ 1506/Β/4-5-2012). Οι Υγειονομικές Επιτροπές των ΚΕΠΑ με βάση τον «Ενιαίο Πίνακα» κρίνουν τη βαρύτητα της νόσου και καθορίζουν το ποσοστό αναπηρίας ανάλογα, αν θα είναι 50%, 67%, 80% και άνω.

Οι στρεβλώσεις του «Πίνακα επ’ αόριστον» εντοπίζονται κυρίως στη μη αντιστοίχιση των προϋποθέσεων βαρύτητας για διάφορες παθήσεις με αυτές που αναγράφονται στον «Ενιαίο Πίνακα». Σε πολλές παθήσεις -και σε πλήρη αντίθεση με όσα αναγράφονται στον «Ενιαίο Πίνακα»- καταχωρήθηκαν περιπτώσεις ενός τύπου ασθένειας και έμειναν απέξω άλλοι τύποι της ίδιας ασθένειας! Ταυτόχρονα, καθορίστηκαν επίπεδα βαρύτητας που δεν έχουν την παραμικρή σχέση με τα επίπεδα βαρύτητας που καθορίζονται στον «Ενιαίο Πίνακα», που είναι και ο «οδηγός» με βάση τον οποίο κρίνουν οι Υγειονομικές Επιτροπές και βεβαιώνουν το ποσοστό αναπηρίας.

 Για παράδειγμα:

Η δρεπανοκυτταρική νόσος περιλαμβάνεται στον «Πίνακα επ’ αόριστον» αλλά μόνο ως προς τον γονότυπο «ομόζυγος δρεπανοκυτταρική αναιμία», και μένουν απέξω όλοι οι άλλοι γονότυποι, ενώ στον «Ενιαίο Πίνακα» για όλους τους γονότυπους καθορίζεται κατώτερο ποσοστό αναπηρίας 67% και ανώτερο 80%, ανάλογα με τις περιπτώσεις των επιπλοκών της πάθησης, που αναφέρονται και ονομαστικά. Με βάση ποια κριτήρια έμειναν απέξω όλοι οι άλλοι γονότυποι, που έτσι και αλλιώς εξασφαλίζουν κατώτερο ποσοστό αναπηρίας 67%, οι πάσχοντες από αυτούς απολαμβάνουν όλες τις παροχές υγείας και πρόνοιας, αλλά όχι την αναπηρία επ’ αόριστον; Η ίδια αναντιστοιχία στους δυο πίνακες αφορά και την «ομόζυγο δρεπανοκυτταρική αναιμία».

Οσο για τις παθήσεις που είναι μη αναστρέψιμες, αλλά παρ’ όλα αυτά δεν συμπεριλαμβάνονται στον «Πίνακα επ’ αόριστον», μάλλον πρέπει να ανατρέξουμε σε ψυχολόγους για να μας εξηγήσουν τις αποφάσεις των γιατρών που έκαναν τις σχετικές εισηγήσεις, τονίζει ο κ. Λεβιδιώτης.

 Οι ανίατες… παθήσεις του Πίνακα

Δεν περιλαμβάνονται στον «Πίνακα επ’ αόριστον»: ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου Ι, η αιμορροφιλία, ο ιός ΗIV, η χρόνια νεφρική ανεπάρκεια (υπό αιμοκάθαρση ή περιτοναϊκή κάθαρση), που είναι οι πιο χαρακτηριστικές περιπτώσεις. Πολλές άλλες παθήσεις, αποδεδειγμένα ανίατες, δεν είναι στον «Πίνακα επ’ αόριστον», όπως για παράδειγμα οι βαριές ψυχικές ασθένειες.

Η ανά δύο χρόνια επανεξέταση αποφέρει 46 ευρώ το άτομο και επομένως όσοι τα εισπράττουν δεν έχουν λόγο να διαμαρτυρηθούν. Είναι, όμως, μίνιμουμ υποχρέωση του υπουργείου Εργασίας να επανεξεταστεί ο «Πίνακας επ’ αόριστον» από μια πραγματικά Επιστημονική Επιτροπή και όχι να γίνουν ξανά «μπαλώματα» για να κλείσουν τα στόματα των διαμαρτυρόμενων.