Γράφει ο Αντώνης Ταβερναράκης*

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μία παγκοσμίως διαδεδομένη νόσος που προσβάλλει κυρίως νεαρές ηλικίες και χαρακτηρίζεται από την ξαφνική εμφάνιση ποικιλίας συμπτωμάτων για χρονικό διάστημα εβδομάδων ή μηνών. Η εκδήλωση αυτή ονομάζεται «ώση». Τα συμπτώματα υποχωρούν μετά από αυτό το διάστημα αφήνοντας αρκετές φορές ένα υπόλειμμα. Δυστυχώς, η άθροιση των υπολειμμάτων κάθε ώσης μετά από ορισμένο διάστημα δημιουργεί μια εξελισσόμενη αναπηρία, ιδίως στις περιπτώσεις μη έγκαιρης θεραπευτικής παρέμβασης. Η ώση είναι το κλινικό ή το αποτέλεσμα μιας μικρής εντοπισμένης φλεγμονής στο νευρικό σύστημα που καταστρέφει σε μια περιοχή το προστατευτικό περίβλημα των νευρικών κυττάρων, τη μυελίνη. Πρόκειται, δηλαδή, για μια φλεγμονώδη απομυελινωτική διαδικασία η οποία εκφράζεται με την παρουσία των χαρακτηριστικών απομυελινωτικών εστιών στη μαγνητική τομογραφία.

 

Η αιτιολογία της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη. Η επικρατέστερη θεωρία είναι ότι η ΣΚΠ είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα, δηλαδή τα κύτταρα άμυνας του οργανισμού το αναγνωρίζουν ως «ξένο» και επιτίθενται κατά των πρωτεϊνών της μυελίνης. Αλλη μία θεωρία είναι ότι εξωγενείς περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως οι λοιμώξεις από μικρόβια ή ιούς, λειτουργούν ως εκλυτικοί παράγοντες. Καμία όμως θεωρία δεν έχει ακόμη αποδειχτεί και, μολονότι τα τελευταία χρόνια έχει επιτευχθεί σημαντική πρόοδος όσον αφορά τη διάγνωση και τη θεραπευτική προσέγγιση, οι μηχανισμοί πρόκλησης της νόσου δεν έχουν πλήρως διευκρινιστεί.

 

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια απρόβλεπτη νόσος και μπορεί να εμφανιστεί με διαφορετικές μορφές. Νέα συμπτώματα να εμφανίζονται είτε κατά ώσεις (υποτροπιάζουσα μορφή) είτε να συσσωρεύονται σταδιακά με την πάροδο του χρόνου (προϊούσα ή προοδευτική μορφή).

 

Οι περισσότεροι ασθενείς αρχικά διαγιγνώσκονται με την υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα μορφή. Ενας αριθμός από αυτούς εμφανίζουν, έπειτα από κάποια χρόνια υποτροπών, βαθμιαία επιδείνωση, οπότε και η νόσος μεταπίπτει στη χρονία.

 

Ενα μικρό ποσοστό ασθενών εμφανίζει από την αρχή προοδευτική επιδείνωση, χωρίς μεσοδιαστήματα ώσεων. Σε αυτές τις περιπτώσεις, η νόσος χαρακτηρίζεται πρωτοπαθώς προϊούσα.

 

Θεραπεία

 

Οι στόχοι της θεραπείας είναι: η ανακούφιση των συμπτωμάτων, η μείωση της διάρκειας και των υπολειμμάτων μετά από μία ώση, η μείωση των ώσεων και η επιβράδυνση της εξέλιξης.

 

Οι ώσεις αντιμετωπίζονται με μεγάλες δόσεις κορτικοστεροειδών (ενδοφλέβια ή από το στόμα).

 

Στην υποτροπιάζουσα μορφή της νόσου η θεραπεία εστιάζεται στην ανοσοτροποποιητική δράση φαρμάκων, όπως οι ιντερφερόνες, η οξεική γλατιραμέρη, η ναταλιζουμάμπη και η φιγκολιμόδη, τα οποία προστατεύουν τη μυελίνη των νευρώνων και μειώνουν τις ώσεις.

 

Στην προϊούσα μορφή της νόσου δεν υπάρχει προς το παρόν καμία θεραπεία που να τροποποιεί ουσιαστικά την πορεία της.

 

Συμπερασματικά, η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια εξελισσόμενη νόσος με ευρύ φάσμα αναπηρίας και οι υπάρχουσες θεραπείες δεν προσφέρουν ίαση, αλλά αποβλέπουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου.

 

Το κόστος της νόσου, οικονομικό και κοινωνικό, παρά τη μικρή συχνότητα (1:1.000 περίπου) είναι τεράστιο. Προσβάλλει νεαρές ηλικίες και απειλεί την ποιότητα ζωής τόσο του ασθενούς όσο και της οικογένειάς του. Μόνο το κόστος της απαιτούμενης φαρμακευτικής θεραπείας κυμαίνεται από 700 έως 1.700 € μηνιαίως και για πολλά χρόνια, χωρίς να υπολογίζεται η δαπάνη της καθημερινής φροντίδας σε περιπτώσεις βαριάς αναπηρίας, των αναλώσιμων υλικών περιποίησης, της κινησιοθεραπείας και των επιμέρους ιατρικών θεμάτων λόγω δευτεροπαθών επιπλοκών (λοιμώξεις, κατακλίσεις).

 

Αυτό όμως που δεν έχει γίνει δυστυχώς αντιληπτό είναι ότι λόγω της μεγάλης ποικιλίας των συμπτωμάτων και των μορφών της νόσου οι πάσχοντες έχουν ανάγκη πολύπλευρης και πολυεπιστημονικής αντιμετώπισης.

 

Πολυεστιακή αντιμετώπιση

 

Νευρολόγος, ακτινοδιαγνώστης, φυσίατρος, φυσιοθεραπευτής, ψυχίατρος, ορθοπεδικός, οφθαλμίατρος, ουρολόγος, ειδικοί νοσηλευτές αποτελούν ορισμένους μόνο από τους ειδικούς που απαιτούνται για τη διάγνωση, τη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων, την παρακολούθηση και την ουσιαστική βοήθεια των πασχόντων.

 

Τέτοια πολυεστιακή αντιμετώπιση είναι δυσχερής στο υπάρχον σύστημα υγείας, όπου η οργάνωση είναι ανά ειδικότητες και η δυνατότητα συνεργασίας διαφορετικών επιστημόνων συχνά είναι δυσχερής, χρονοβόρος και προσκρούει στον αυξημένο φόρτο εργασίας και στην έλλειψη κλινών στα δημόσια Κέντρα Αποκατάστασης.

 

Χρειάζεται μια άλλη φιλοσοφία από το σύστημα υγείας για την προστασία, την περίθαλψη και την κοινωνική προστασία των πασχόντων.

 

Σ’ αυτή την άλλη, την ανθρωποκεντρική αντίληψη, με παράλληλη συναίσθηση της σημερινής οικονομικής συγκυρίας που απαιτεί λελογισμένη χρήση των υπαρχόντων πόρων, η Νευρολογική Κλινική του Νοσοκομείου «Ευαγγελισμός» προχώρησε στην ίδρυση ειδικού πολυεπιστημονικού ιατρείου για τη σκλήρυνση κατά πλάκας στον χώρο της Πολυκλινικής Αθηνών, που υπάγεται πλέον διοικητικά στον «Ευαγγελισμό». Το ιατρείο προτάθηκε στη Διοικητική και Ιατρική Υπηρεσία από τις οποίες –προς τιμήν τους- υποστηρίχτηκε και εγκρίθηκε με συνοπτικές διαδικασίες.

 

Σκοπός είναι να προσεγγιστεί ο ασθενής ανθρώπινα και παράλληλα επιστημονικά από εξειδικευμένο προσωπικό, να τύχει της κατάλληλης αντιμετώπισης από την αντίστοιχη ιατρική ειδικότητα, σε ένα χώρο χωρίς ταλαιπωρία σε αχανείς διαδρόμους και σε ραντεβού που παραπέμπονται στις καλένδες, σε ένα σύστημα περίθαλψης που στενάζει κάτω από τις «υπηρεσιακές» παρωπίδες και τον ερασιτεχνισμό κάποιων λογιστών.

 

* Διευθυντής ΕΣΥ, επιστημονικά και διοικητικά υπεύθυνος της Νευρολογικής Κλινικής Νοσοκομείου «Ευαγγελισμός»

 

………………………………………..

 

Συμπτωματολογία

 

Η βαρύτητα και η εξέλιξη της συμπτωματολογίας ποικίλλουν με αποτέλεσμα να μην υπάρχει τυπική και στερεοτυπική κλινική εικόνα της νόσου.

*Ενδεικτικά, η συμπτωματολογία περιλαμβάνει:

• Διαταραχές στην όραση, την ακοή ή την αισθητικότητα που μπορεί να οδηγήσουν έως την απώλεια μιας ή περισσοτέρων αισθήσεων.

• Διαταραχές στην ομιλία και την κατάποση.

• Διαταραχές στην κίνηση, στην ισορροπία, στη βάδιση και στον συντονισμό των κινήσεων.

• Διαταραχές στην ούρηση, τη λειτουργία του εντέρου.

 

*Στην κλινική πράξη συχνά αντιμετωπίζουμε και μη ειδικά συμπτώματα, τα οποία όμως θέτουν την υπόνοια της νόσου, όπως:

• Διαταραχές στο συναίσθημα και τον ψυχισμό, κυρίως ως κατάθλιψη.

• Διαταραχές στη σκέψη, τη μνήμη, την αντίληψη, την προσοχή, τη συγκέντρωση, και σε άλλες ανώτερες νοητικές λειτουργίες.

• Χρόνιος πόνος των μυών των άκρων.

• Χρόνια ανεξήγητη κόπωση.

*Οσον αφορά την εξέλιξη της νόσου, υπάρχει μια ποικιλομορφία συμπτωμάτων, ταχύτητας εξέλιξης, βαρύτητας ώσεων, συχνότητας ώσεων, με αποτέλεσμα να υπάρχουν:

α) ηπιότατες μορφές, στις οποίες οι άνθρωποι με τη νόσο ζουν φυσιολογικά και χωρίς πρόβλημα για μεγάλο διάστημα,

β) βαρύτατες μορφές, με γρήγορη εξέλιξη και αναπηρία σε λίγα χρόνια,

γ) ενδιάμεσες μορφές, με εξέλιξη σε λίγα ή περισσότερα χρόνια, αλλά και ουσιαστική δυνατότητα θεραπευτικής παρέμβασης.